Os desafios e as recompensas de criar um filho com síndrome de Down

O amor pelo filho Mateus Freitas, 15, estudante, levou a advogada e assessora parlamentar, Michele dos Santos, 34, a tornar-se presidenta da Associação dos Familiares e Amigos do Down (Afad) e lutar pela inclusão social de pessoas com síndrome de Down. Inspire-se com esta história de lição de vida e superação.

Amor retribuído: Michele é presidenta da associação de Down onde o filho Mateus estuda.

Mãe, advogada, assessora parlamentar e presidenta de ONG, Michele dos Santos, é várias mulheres em uma só. Aos 18 anos ela deu à luz um menino especial, o Mateus Freitas, que hoje estuda no nono ano do Colégio Barão. Em busca de apoio e para poder ajudar outras mães ela conheceu a Afad, onde atua como presidenta. "É um privilégio estar à frente da associação que tanto me ajudou. Esse trabalho só me orgulha e me faz retribuir aquilo que recebi", diz. Michele conta que a parte mais difícil é lidar com o preconceito e principalmente a desinformação em relação ao que é a síndrome de Down. "As dificuldades que a gente encontra para inserir o filho em todos os espaços sociais são muitas e a luta pela inclusão começa dentro da família. É preciso conhecimento e fazer valer", completa.

3 perguntas para Michele 

1) Quais são os desafios e as recompensas de criar um filho com síndrome de Down? 

No início, a parte mais difícil foi a desinformação familiar e a negativa de matrícula do meu filho. A recompensa é a certeza que vai dar certo e vibrar com cada conquista na independência. O Mateus tem uma vida absolutamente normal. Ele foi alfabetizado no quinto ano, sabe ler, escrever e interpretar, mas não dá para comparar com outros que têm a síndrome. Cada indivíduo tem um desenvolvimento único. 

2) Como combater o preconceito? 

A informação é a chave. Na maioria das vezes as diferenças não são respeitadas e valorizadas no contexto escolar, social e também familiar. É alto o índice de famílias e pais que não aceitam os filhos com síndrome de Down. Eles são deixados com as mães, que ficam desamparadas, fragilizadas e não sabem a quem recorrer. Trabalhos desempenhados por ONGs como a Afad são louváveis, pois acreditam na autonomia das pessoas com deficiência. 

3) O que podemos fazer para mudar essa realidade? 

Eu não aceito que o meu filho ocupe grupos especiais, mas espaços sociais como qualquer outra criança, desde que seja garantida a inclusão que a gente tanto luta. Na Afad, eu cobro dos pais para inserir seus filhos dentro do ambiente comum. Buscamos fortalecer a relação entre família e escola e conscientizamos os pais para colocá-los no mercado de trabalho, contribuindo para a sua própria autonomia. 

SAIBA MAIS

Segundo Michele, "portador de deficiência" é um temo errado para se referir às pessoas com síndrome de Down. "Mas é usual, inclusive na Constituição. O correto é pessoa com deficiência porque não tem como portar quando eu quiser, tipo um documento. A deficiência é inerente da pessoa, é condição", explica. Assim, necessidade especial é diferente de deficiência. "Uma gestante, um idoso ou um obeso tem necessidades especiais e não são pessoas com deficiência", esclarece. 

A advogada questiona porquê a síndrome de Down é conhecida como o cromossomo do amor. "Um mito que se criou... Quem disse que uma criança ou adulto Down ama mais do que aqueles que não tem a síndrome?", propõe a reflexão. "'Cromossomo do amor', 'mãe especial', 'filho amoroso' e especial em razão da síndrome de Down são rótulos que só tem o condão de acentuar ainda mais o pré-conceito. Dispensamos. Respeito é o suficiente porque a luta pela eliminação das barreiras é uma constante", afirma.

CONTATO

Página do Facebook: Afad Cachoeira do Sul.

Fonte: Revista Linda - ano 9, nº 100, março 2016 (adaptado).

Texto: Gabriel Rodrigues.

Revisão: Marielle Rodrigues de Oliveira.